Het advies van het College voor Zorgverzekeraars (CVZ) om zeer dure medicijnen niet meer te vergoeden, maakte een storm aan kritiek los, tot in de Tweede Kamer aan toe. Hebben mensenlevens een waarde? Wat is een verstandige manier om hiermee om te gaan?
Medicijnen: grote, maar vaak onvermijdelijke kostenpost
Medicijnen zijn niet goedkoop. Aan medicijnen wordt in Nederland rond de 6 miljard euro per jaar uitgegeven, inclusief bijkomende bureaucratie, dit is rond de 9% van alle zorguitgaven. De medicijnuitgaven in Nederland behoren met rond de 350 euro per inwoner overigens tot de laagste in West-Europa. Alleen de Britten geven veel minder uit: rond de 250 euro.[1] De alternatieven voor veel medicijnen, therapie en ziekenhuisopname, zijn overigens nog veel duurder. Hierbij moeten ook de maatschappelijke effecten meegerekend worden. Zo kost het waterzuiveringsbedrijven meer dan een miljard per jaar om alle medicijnresten uit afvalwater te verwijderen. Medicijnen variëren van tabletten paracetamol die bij de drogist voor een paar cent te koop zijn tot jaarbehandelingen met eculizumab (merknaam: Soliris), die meer kosten dan een groot huis.
De waarde van een menselijk leven
Waarmee we op een groot ethisch probleem komen. Hoeveel hebben we over voor de levenskwaliteit van andere mensen, of: hoeveel moeten anderen over hebben voor ons? Er zijn namelijk medicijnen die per jaar zeven tot acht ton kosten. Dit zijn medicijnen voor zeer zeldzame ziekten, zoals het syndroom van Pompe en het syndroom van Fabry, waaraan in Nederland slechts enkele tientallen mensen lijden. In principe kan je door de behandeling van een Fabry-patiënt stop te zetten, wachtlijsten voor bijvoorbeeld kunstnieren wegwerken. Dit is de redenatie van het CVZ. Het CVZ vindt om deze reden dat we keuzes moeten maken om op die manier zo goed mogelijke zorg voor zo weinig mogelijk geld te leveren.
Ethisch sodom en gomorra
In de praktijk ligt het minder zwart-wit. Dit soort ethische keuzes blijven namelijk zelden zonder gevolgen. Als we in Nederland de keuze maken om een prijskaartje aan het menselijk leven te hangen, dan zeggen we hiermee, dat geld de zin is van het menselijk leven. De sociale schade hiervan is niet te overzien. Dit is namelijk ook de logica die vrouwenhandelaren en huurmoordenaars volgen. Geld zal nog meer dan het nu al is, een bron voor status en maatschappelijk aanzien worden. Ethisch gezien is er namelijk geen groot onderscheid te maken tussen het laten sterven van een “nutteloos” mens door deze een medische behandeling te onthouden, en omkoping bij bijvoorbeeld een keuringsinstantie, waardoor er een partij dodelijk giftige voedingswaren in omloop komt. Door een Fabrypatiënt om financiële redenen te laten sterven, leggen we de kiem voor gewetenloze daden in de toekomst. We vermoorden hiermee de ziel van Nederland.
De zaak ligt overigens minder zwartwit dan dit. Zo verlengt een veertig jaar durende behandeling voor de ziekte van Pompe de levensduur van een patiënt naar verluidt met twee jaar[2]. Een erg effectieve behandeling is het dus niet: deze levensverlenging bereik je ook door gezond te eten of af te vallen. Hier is het schrappen dus op zich wel een zinnig idee. Anders ligt dat bij de therapie voor de ziekte van Fabry, die invalide worden voorkomt. Deze stopzetten is zinloos en wreed.
Hoe moet het dan wel?
Ik denk dat ouders die een kind met Pompe of een andere erfelijke ziekte hebben, nooit meer samen kinderen mogen krijgen, tenzij na gentherapie of m.b.v. een ziektevrije donor. Meer in het algemeen zou elke Nederlander gescreend moeten worden. Op dit moment kost het rond de duizend euro om het complete genoom van een mens in kaart te brengen. Als we dit doen bij alle Nederlanders, uiteraard grondig versleuteld zodat alleen de persoon zelf er bij kan en verder alleen kan worden gecontroleerd of twee genomen samen een erfelijke ziekte opleveren, kunnen we veel ziektes opsporen. We zouden hiermee dragers van een erfelijke ziekte kunnen waarschuwen. Dit zou al veel ellende met zeldzame ziektes schelen.
Verder worden er heel veel geneesmiddelen volkom en onterecht voorgeschreven. Ritalin, voor actieve jongetjes, en statines, voor mensen met een wat hoog LDL-cholesterolgehalte, zijn klassieke voorbeelden. Een op elke zeven euro’s aan medicijnen werd enkele jaren geleden besteed aan statines. Dit terwijl statines de sterfte aan andere doodsoorzaken juist bleken te verhogen. Ook Ritalin is met enkele honderden miljoenen per jaar een grote goudmijn voor de farmaceuten. Ik geloof dat door het schrappen van medicijnen voor de genoemde twee zeldzame ziekten rond de 50 miljoen euro bespaard kan worden. Een schijntje vergeleken hiermee.
Lokaal produceren orphan drugs
Ook kan er kritisch gekeken worden naar de vergoedingen die de fabrikanten rekenen. Er zijn gevallen bekend waarbij een medicijn in de VS maar de helft kost van hier. Een stevige onderhandeling, in samenwerking met andere Europese landen, is hierbij een goed idee. Als uiterste redmiddel moet Nederland dit soort medicijnen anders zelf maar gaan fabriceren. Al te veel medelijden hoeven we niet te hebben met de roofzuchtige internationale farma-industrie, en zeker niet met de fabrikant van het Fabry-medicijn, Shire, dat door incompetente bedrijfsvoering grote tekorten aan het medicijn alfa-galactosidase deed ontstaan. Op dit moment zijn er technieken ontwikkeld waarmee een chemische fabriek heel snel nieuwe stoffen kan produceren. Een uitkomst voor de weesgeneesmiddelen die voor de behandelingen van dit soort ziekten nodig zijn. Het kan interessant zijn dit met meerdere landen samen te doen en het zo een internationaal karakter te geven.
Bronnen
1. DIFFERENCES IN COSTS OF AND ACCESS TO PHARMACEUTICAL PRODUCTS IN THE EU, Europees Parlement policy department, 2009
2. Advies: stop met dure medicijnen, nos.nl (2012)
3. Fonds Zeldzame Ziekten, feiten en cijfers
De meest simpele oplossing is het afschaffen van patenten. Patenten verstoren de markt en drijven de prijs op. Patenten waren misschien ooit goed bedoeld (je kunt je afvragen wat ‘goede bedoelingen’ zijn; meestal is er wel iemand die er belang bij heeft), maar ze worden gebruikt om concurrentie uit te schakelen. Zonder concurrentie is er geen markt en als er geen markt is, kun je als fabrikant vragen wat de gek er voor geeft. Dat is precies wat er gebeurt bij dure medicijnen.
Beste Germen, ondanks dat ik het een goed geschreven stuk vind, kom ik toch de conclusie dat je op een bepaalde manier aan het generaliseren bent. Een voorbeeld, er is geen een ouderpaar dat zit te wachten op een kind met het syndroom van Down, zoals jij het weergeeft zou dus elk ouderpaar zijn DNA moeten laten uitpluizen of de kans aanwezig is om zo’n kind te krijgen. Deze kans is nooit echt duidelijk aan te geven. Stel dat de conclusie zou zijn van zo’n rapport dat de kans groot is dat men zo’n kind zou kunnen krijgen, zouden deze mensen nooit kinderen kunnen krijgen en ontneem je in principe het recht van de deze mensen.
Want het eerste kind kan normaal zijn en het tweedde kind kan de ziekte hebben enof omgekeerd. Het zou dan in principe net zo zijn als met kanker, het kan erfelijk zijn enof niet. Wat is daar dan de wijsheid van?? Mvg, Paul.
Paul, het syndroom van Down is weliswaar veroorzaakt door een chromosoom teveel, maar is niet erfelijk overdraagbaar. Ik heb het hier dus echt alleen over die ziekten waarvan beide ouders drager zijn. Of als één van beide ouders drager is van een dominante variant van de ziekte. Geen kinderen krijgen is inderdaad niet fijn, maar een kind veroordelen tot een afschuwelijk leven al helemaal niet.
Germen, bedankt weer wat geleerd. Mvg, Paul.
Â
Ik denk dat het goed is dat CVZ met een zwart wit scenario de discussie op gang heeft gebracht over het terugdringen van zorgkosten. Op zo’n manier komt er in ieder geval discussie, dit is alleen maar goed. Of ze het ook als aanjager hebben bedoeld, dat weet ik niet.
Â
Wat bij EditieNL al terecht werd geopperd is om eerst de bureaucratie aan te pakken, net als de salarissen van de topmannen van zowel verzekeraars als medicijnproducenten; vind ik zo wie zo een goed idee.
Â
Â
Bij de zorg zijn er echter zoveel kanten die je kunt – en eigenlijk – moet belichten. Hoe denken we bijvoorbeeld over dure chemotherapieën voor kankerpatiënten die hun leven lang hebben gerookt en/of vet hebben gegeten?
Â
Â
Nog breder getrokken: er zijn massa’s bejaarden die eigenlijk wel klaar zijn met het leven, maar de staat erg veel kosten. Hoe kun je dat ethisch gezien het beste aanpakken?
Â
Â
Conclusie: bezuinigen in de gezondheidssector gaat al heel snel over de keuze ‘leven’ of ‘dood’. En dat is niet zo gemakkelijk.
Â
Ik heb niet zoveel met ethiek, omdat het vaak neerkomt op christelijke ethiek die de westerse mens al zo’n 2000 jaar ’teisteren’, het maakt van ethiek een subjectief gegeven. Ook begrijp ik niet waarom christenen zo bang zijn voor de dood als hun ‘ziel’ in het hiernamaals in het paradijs eeuwig door kunnen leven. Het getuigt van een naturalistische visie om het leven te zien als een geboorte, een tijdelijke bestaan om er iets van te maken (of niet) en weer doodgaan. Zoals alle andere levensvormen op Aarde gebaseerd op het biochemische macromolecuul DNA. That’s it.
Socialisten houden vast aan het begrip solidariteit, maar gaan voorbij aan het begrip degeneratie wat m.i. net zulke zorgwekkende proporties begint aan te nemen. De medische wetenschap is te ver doorgeschoten en dat is laakbaar. De mensheid degenereert en veel zogenaamde ‘geneesmiddelen’ genezen niet, maar zijn profylactisch. Mogelijk zullen nanobots wel ‘echt’ geneeskrachtig worden.
Het zou getuigen van visie om een minder krampachtige houding aan te nemen ten aanzien van de dood, omdat het de ruimte biedt aan nieuw leven. De dood is een volstrekt natuurlijk element van de biologische levenscyclus.
http://www.youtube.com/watch?v=_DUL7iNohho
Iedereen maakt zich druk over het recht van ouders om kinderen te krijgen, maar zelf vind ik het recht van een kind op een gelukkig en gezond leven veel belangrijker.
Helaas maakt niemand zich daar druk over. Ik zou de screening nog wel willen uitbreiden behalve op erfelijke ziektes vind ik dat een echtpaar ook de capaciteiten moet hebben om een kind op te voeden.
Verder dient de maatschappij zo ingericht te worden dat een kind een gelukkige toekomst tegemoet kan zien en optimaal zijn capaciteiten kan ontplooien. Dus niet doorlopend chaos, economische crisis enz.Â
Gewoon een normale, stabiele, ethisch verantwoorde samenleving. Dat zou vanzelfsprekend moeten zijn, maar is het kennelijk niet.Â
Â
Â
Roeland, de rechten van een kind zijn in principe vastgelegd, dat iedereen daar zich niet altijd aan houd is vers-2. Ondanks dat er in de DNA wereld steeds meer wordt ontdekt en vastgelegd, kan het nooit expleciet bepalend zijn of het kind volledig gezond op de wereld komt. We praten over 3,4 miljard (oude stelling, nieuwe stelling is 3 miljard) onderwerpen, waaraan elk onderwerp weer tig miljoenen gegevens aan gerelateerd is. Die zijn lang nog niet allemaal in kaart gebracht. Kindren krijgen moet een vrije keuze zijn en niet afhankelijk worden gesteld aan diverse regels waar je aan moet voldoen, dat geeft tweespalt in de samenleving. De rechten van het kind zijn vastgelegd in een wetgeving zie link:
http://nl.wikipedia.org/wiki/Verdrag_inzake_de_rechten_van_het_kind Mvg, Paul.
Ik vraag me af wat de ethiek zegt over de vraag waar we ons op termijn mogelijk voor gesteld worden: een paar jaar langer leven in relatieve armoede of eerder sterven onder betere financiële en minder afhankelijke omstandigheden?
Financiën zijn m.i. geen doelen op zich, maar middelen voor het maken van keuzes.
Wanneer het onethisch is om bestaande medicijnen/behandelingen te onthouden aan mensen die daar baat bij zouden kunnen hebben, is het op termijn wellicht onethisch om die keuze te scheppen, oftewel onethisch om “onbetaalbare” medicijnen of behandelingen te ontwikkelen.
Het lijkt me trouwens ook onethisch om mensen hun (evt. moreel) recht van zelfbeschikking te ontnemen op basis ven een ongunstig genoom. Daarbij moet dan ook nog eens de vraag worden gesteld wat onder “ongunstig” valt.Â
Paul: Een onbeperkt recht op het krijgen van een kind kan botsen met de rechten van dat kind op bijv. een gezond leven.
Gisteren zag ik op het journaal een familie met 13 kinderen, 8 ervan hadden de ziekte van Pompe. En de ouders zagen eruit als mensen waarvan je zou kunnen verwachten dat ze zouden kunnen nadenken.
Toch moet ik constateren dat het recht van een kind op een gezond leven niet gerespecteerd wordt. En dat mensen waarvan je verwacht dat ze kunnen denken dat kennelijk niet of in beperkte mate doen.
Een kind is niet een iets wat je neemt omdat je dat leuk vind, maar zo wordt het wel in deze cultuur beschouwd. Een kind is een levend wezen dat recht heeft op gezondheid en geluk. Als iemand niet in staat is om dat aan een kind te geven dan moet hij gewoon geen kind nemen.
Roeland, dat op de tv heb ik ook gezien, maar uitzonderingen bevestigen de regel is het spreekwoord. Daarnaast is mede in het DNA afd genen de voortplantingsdrift vastgelegd, om voor het voortbestaan van de soort te zorgen. Als ik naar het W kijk, dan wordt in die cultuur al meer mee rekening gehouden met jouw stelling als in het midden oosten. Maar in het midden oosten en bv in de meerdere arme landen is de stelling dat hoe meer kinderen en dan nog het liefst jongens, hoe meer verzekering de oude van dagen hebben. China pakt het anders aan, door een ultimatum te stellen van hooguit 2 kinderen. Hier wordt dus al over nagedacht. Zo zal langzaam maar zeker het tij wel keren denk ik. Als je het totale verbod op het verwekken van kindern wilt vastleggen, zoals jij dat aan geeft, ga je hier generaliseren en dat geeft onvrede met al zijn gevolgen van dien. Een kind is in mijn optiek een bekroning op het samenlevingsverband van man en vrouw, ja en inderdaad wij hebben geluk gehad met onze 3 kinderen, goede baan en huisvesting en hebben ze ons 7 prachtige kleinzoons gegeven, dat is rijkdom. Wie zou dat nu willen missen. Mvg, Paul.